sábado, 21 de março de 2009

21 de março: Dia Internacional da Síndrome de Down




Imagem capturada na Internet

Hoje se comemora o Dia Internacional da Síndrome de Down. Esta data foi escolhida pela Associação Down Syndrome International, em alusão aos três cromossomos no par de número 21 (21/3) que as pessoas com síndrome de Down possuem.
 
Falar acerca das pessoas e, em especial, das crianças com síndrome de Down vai além da divulgação da data comemorativa ou da conscientização acerca da importância da inclusão destas na sociedade e no mercado de trabalho, é uma lembrança do meu primeiro emprego como professora.
 
Em 1982, enquanto aguardava ser convocada para a posse na rede estadual de ensino do Rio de Janeiro, após aprovação no concurso para Professor II (antigo primário), eu fui chamada para trabalhar na Associação de Solidariedade à Criança Excepcional (ASCE), que hoje é denominada de FRASCE, localizada na Rua Uarumã, nº 80, Higienópolis, Rio de Janeiro (RJ).
 
Apesar de ter entregue o meu currículo pessoalmente, lembro-me que fiquei nervosa após receber a notícia que o mesmo havia sido aprovado e a Instituição aguardava a minha apresentação.
 
Meu primeiro emprego e uma responsabilidade enorme. Trabalhei nos dois turnos, sendo um com crianças com síndrome de Down, no outro com crianças portadoras de paralisia cerebral.
 
Não vou negar que, por diversas vezes, fiquei de baixo astral, principalmente, pelas histórias de vida que ouvia e pelas limitações dos alunos com paralisia cerebral.
 
Mas, apesar de tudo, foi uma experiência enriquecedora e aprendi muito, sobretudo, com os alunos de síndrome de Down, pois eu mesma - antes de ter contato direto com eles - os julgava agressivos e, por medo, evitava ficar perto.
 
Depois que comecei a trabalhar como professora na Instituição, pude perceber o quanto eles tinham de potencial para aprenderem e para se socializarem. E isso foi há, mais ou menos, 27 anos.
 
Eu não era tão novinha assim, tinha 21 anos e já estava cursando a faculdade de Geografia (Licenciatura e Bacharelado na Universidade Federal Fluminnse/UFF).
 
Na época, as crianças com síndrome de Down eram chamadas de "mongolóides" (se referindo às semelhanças com os mongóis) e eu percebia que muitos responsáveis mantinham uma atitude de distanciamento da criança quando estavam em público. Até mesmo em alguns recintos, como na igreja, eu passei a observar as atitudes dos pais perante a presença dos filhos e pude constatar a mesma situação.
 
Pode ser que a minha avaliação, na época, pudesse ter sido precipitada, mas foi realmente o que constatei, assim como - também - soube pelos meus contatos com as mães dos meus e de outros alunos que, em muitas situações ali ocorrentes, o pai abandonou a família em razão do nascimento da criança, colocando a culpa, inclusive, na mãe.
 
Graças a Deus e do maior aprofundamento nas pesquisas e na importância do exercício da cidadania, a situação mudou e, hoje, a política de inclusão é que vigora, buscando incessantemente formas de inserção das pessoas com síndrome de Down, assim como outros casos de deficiências, nas escolas regulares, na sociedade e no mercado de trabalho.
 
Eu tenho, até hoje, as fotos dos meus alunos, mas infelizmente não posso postar, pois não tenho autorização das famílias.
 
Um fato interessante é que eu tinha um aluno negro e, apesar da mesma ocorrer em todas as raças, é difícil encontrar uma pessoa negra com síndrome de Down. Quando o meu aluno falou uma pequena frase: "Já vou!" (em resposta aos meus pedidos para iniciar a atividade de subir e descer alguns degraus), eu vibrei e contei a mãe dele, que até chorou de alegria. Ele quase não falava, tanto na Instituição quanto em casa. Foi uma experiência e tanto!
 
Por diversas razões, eu pedi demissão do emprego, mas a experiência e a lembrança dos meus alunos ficarão para sempre... Fernando, Aline, Cláudio, Ramiro e outros.
 
Há vinte sete anos atrás quem iria pensar em Educação Inclusiva, com o direito assegurado dos portadores de deficiência física e/ou mental ao acesso e matrícula em escolas regulares? Com certeza, isso não era cogitado na época!
 
E, por falar nisso, há muito ainda a melhorar, pois tal como prevê a legislação atual, o processo de Educação Inclusiva requer - quando necessárias - reformas estruturais nos prédios (rampa, alargamento da abertura das portas etc.), adaptações curriculares, a participação coletiva e tomada de decisões que venham subsidiar o desenvolvimento das potencialidades e possibilidades do aluno deficiente.
 
Isso se faz necessário a fim de que não corremos os riscos de não integrá-lo socialmente, transformando-o em um mero telespectador do processo educativo.
 
Para falar deste dia, eu pesquisei na Internet vários sites interessantes, inclusive, vou transcrever alguns tópicos importantes:
 
A Síndrome de Down não é considerada uma doença. Na verdade, ela é uma ocorrência genética natural, com registro em todas as raças e que em nosso país acontece na proporção 1 a cada 700 nascimentos.
O número de cromossomos presente nas células de uma pessoa é 46 (23 do pai e 23 da mãe), dispondo em pares, somando 23 pares. No caso da Síndrome de Down, durante a gestação, ocorre um erro na distribuição e, ao invés de 46 cromossomos, as células do embrião são formadas com 47 cromossomos. Este cromossomo a mais se liga ao par 21. Daí, o termo "Trissomia do 21".


Imagem capturada da Internet
Este material genético em excesso (localizado no par de número 21) altera o desenvolvimento regular da criança, sendo mais lento e que, apesar de variar de indivíduo para indivíduo, faz com que os mesmos apresentem características semelhantes, a saber:
 
- os olhos puxados (semelhantes aos orientais);

- o bebê é mais molinho;

- mãos e pés pequenos;

- a parte posterior da cabeça é levemente achatada (dá uma aparência de arredondada);

- rosto com contorno achatado (os ossos faciais são pouco desenvolvidos);

- nariz e boca pequenos;

- orelhas pequenas;

- algumas crianças mantêm a boca aberta e a língua projetada - um pouco - para fora;

- pescoço de aparência larga e grossa;

- os meninos são estéries e as meninas ovulam, embora de forma irregular;

- abdômen costuma ser saliente (barriga) etc.
 
 
A primeira pessoa a observar pessoas com este perfil foi o Dr. John Langdon Down, em 1866. Sua observação se ateve às nítidas semelhanças fisionômicas em determinadas crianças com atraso mental. Foi ele que empregou o termo “mongolismo” para descrever a sua aparência (para o médico, os mongóis eram seres inferiores).
 
Contudo foi apenas, em 1958, que o geneticista Jérôme Lejeune verificou que o erro na distribuição de cromossomos (47 ao invés de 46 cromossomos) é que respondia pela atual Síndrome de Down. Foi nesta época que surgiu o termo "Trissomia do 21".
 
O Dr. Jérôme Lejeune batizou a anomalia com o nome de "Síndrome de Down" a fim de homenagear o Dr. John Langdon Down.
 
Para tirar mais dúvidas e, inclusive, se informar sobre as causas mais comuns de sua ocorrência (suspeitas), acessem as Fontes de Pesquisa e outros:
 

Um comentário:

jhenny disse...

nem sabia que existia isso!!