21 de Março: Dia Internacional da Síndrome de Down

Imagem capturada na Internet - Facebook  (Fonte desconhecida) 



Atualização em 18/03/2014 às 21h04

Ontem foi o Dia Internacional da Síndrome de Down. Data esta, comemorada desde 2006, cuja proposta de criação, tal como já mencionei em outra postagem, partiu da Down Syndrome International, Instituição sediada no Reino Unido.
 

A escolha da data, o 21º dia do 3º mês, foi intencional em relação à singularidade da triplicação (trissomia) do cromossomo 21 que causa a síndrome de Down.

Como muitos sabem, o número de cromossomos presente nas células de uma pessoa é 46 (23 do pai e 23 da mãe), dispostos em pares, somando 23 pares. No caso da Síndrome de Down, durante a gestação, ocorre um erro na distribuição e, ao invés de 46 cromossomos, as células do embrião são formadas com 47 cromossomos. Este cromossomo extra se liga ao par número 21. Daí, o termo "Trissomia do 21".

 

 Imagem capturada na Internet (Fonte: Revista Galileu)

 

Este cromossoma, extra, altera o desenvolvimento regular da criança que, apesar de variar de indivíduo para indivíduo, faz com que os mesmos apresentem características semelhantes, tais como:

 

- os olhos puxados (semelhantes aos orientais); 

- mãos e pés pequenos; 

- a parte posterior da cabeça é levemente achatada (aparência de arredondada); 

- rosto com contorno achatado (os ossos faciais são pouco desenvolvidos); 

- nariz e boca pequenos; 

- orelhas pequenas; 

- algumas crianças mantêm a boca aberta e a língua projetada - um pouco - para fora; 

- pescoço de aparência larga e grossa; 

- os meninos são estéreis e as meninas ovulam, embora de forma irregular; 

- abdômen costuma ser saliente (barriga) etc.

 

A data só foi oficializada, em 19 de dezembro de 2011, pela Organização das Nações Unidas (ONU), contando as comemorações a partir do ano seguinte (2012). A ONU se pronunciou a respeito, convidando a todos, seus países-membros e organizações internacionais, a sociedade civil, as Organizações Não-Governamentais (ONGs) e do setor privado a lembrar da referida data, a fim de fazer valorizar o Dia Mundial (ou Internacional) da Síndrome de Down de forma a contemplar e sensibilizar o público quanto aos indivíduos com esta síndrome.    

 

O primeiro a observar pessoas com estas características foi o Dr. John Langdon Down, em 1866. Médico de renome, na época, em pesquisas e trabalho com crianças com deficiência mental.
 

 Dr. John Langdon Down

Imagem capturada na Internet (Fonte: Wikipédia)

 

Ele observou que certas crianças, com comprometimento cerebral, apresentavam fisionomias semelhantes (olhos puxados, entre outras características). Sem conhecimento mais aprofundado acerca do que, mais tarde, viria ser a ser classificado como anormalidade genética e cromossômica, o referido médico empregou o termo “mongolismo” em razão das características de sua aparência com os povos mongóis (Mongólia, norte da China).

 

Somente no século passado, mais precisamente em 1958, é que o geneticista francês Dr. Jérôme Jean Louis Marie Lejeune verificou, a partir de suas pesquisas, a ocorrência de um erro na distribuição de cromossomos nos indivíduos ditos “mongoloides” (termo empregado pelo Dr. John Langdon Down), ou seja, ele descobriu que se tratava de uma síndrome genética associada ao número e distribuição dos cromossomas. A ocorrência de 47 ao invés de 46 cromossomos é que respondia pelo referido “mongolismo”.

 

Com a sua descoberta e em homenagem ao referido Dr. John Langdon Down, o Dr. Jérôme Lejeune denominou esta alteração genética de "Síndrome de Down".

 

Dr. Jérôme Lejeune

Imagem capturada na Internet (Fonte:  Celebrate LIFE Magazine)

 

Outro termo também empregado é  "Trissomia do 21", no entanto, o primeiro é o mais popular.

 

Como vimos, ela é uma alteração genética que ocorre por ocasião da formação do bebê, no início da gravidez. Por isso, qualquer mulher, independente de raça ou condição social, se encontra sujeita a ter um filho com Síndrome de Down. No entanto, sabe-se que algumas têm maior propensão do que as outras, tais como: mulheres com idade avançada, com histórico familiar com registros de crianças com a mesma síndrome e, também, casamentos consanguíneos, como a união entre primos de 1º e 2º graus.

 

Como não tenho a pretensão – aqui, neste espaço - de discursar ou aprofundar o tema, para maiores informações acerca dos fatores e causas mais comuns de sua ocorrência, a Internet oferece uma gama de sites especializados e seguros sobre o mesmo ou acessem as Fontes de Consulta desta postagem.

 

No meu caso, esta data é marcante tanto por eu ter trabalhado com crianças especiais (entre elas, crianças com Síndrome de Down), no meu primeiro emprego, como professora, na antiga ASCE (Associação de Solidariedade à Criança Excepcional), no bairro de Del Castilho, quanto por ter um aluno muito querido e especial desde 2012 na E. M. Dilermando Cruz, o aluno e atleta (natação), Henrique Matheus Lima.

 

Este se encontra, totalmente, integrado à turma e interage muito bem com os colegas. Eu posso até afirmar que observei algumas evoluções em sua prática diária, como aluno, neste início de ano. Ele está escrevendo mais rápido do que antes e já tomou a iniciativa de ler, em voz alta, a resposta do exercício de casa.

 

A turma toda gosta dele e o trata com carinho. E essa interação é de suma importância no seu desenvolvimento e no seu processo de inclusão social. Aliás, não só os colegas, mas – sobretudo – a família. Estas relações (tanto na escola quanto em casa) podem o auxiliar a adquirir competências, bem como incentivar as suas habilidades a permitir o seu desenvolvimento enquanto aprendiz (aluno), indivíduo (alcançar certa autonomia) e ser social (inclusão na sociedade).

 

Ele participou da 16ª edição da Olimpíada da Pessoa Deficiente (Olimpede), no ano passado, em Volta Redonda (RJ) e conquistou a primeira colocação na natação. Vejam a matéria, AQUI!

 

Não resta dúvida que, ainda, há muito a melhorar em termos do programa de Educação Inclusiva, tal como prevê a legislação brasileira acerca de pessoas especiais (incluindo neste, os de síndrome de Down), pois o processo não contempla apenas reformas estruturais nos prédios escolares (rampa, alargamento da abertura das portas etc.) ou adaptações do conteúdo e dos instrumentos de avaliação, entre outros aspectos. Ele requer a inclusão social efetiva e, não, apenas a sua integração física e social na escola, considerando-o exclusivamente como um mero telespectador do processo educativo.

 

Inclusão social não se enquadra apenas – no âmbito da Educação Escolar – na sua matrícula no ensino regular. Há a necessidade de uma prática de olhar e de ensinar do professor articulada as suas necessidades e dificuldades. Infelizmente, muitos ainda não concebem assim... 

 

Como forma de não passar em branco a data comemorativa, uma vez que, ontem, eu cheguei muito tarde em casa e não pude publicar algo a respeito, dedico o meu carinho pela passagem deste dia ao aluno e atleta Henrique Matheus Lima, da Turma 1801.         

 

 

 

 

 

 

Fontes de Consulta

 

. Cientistas conseguem 'desligar' cromossomo responsável pela Síndrome de Down

 

. Doenças Genéticas - Bebê.com.br

 

. Genética Clínica 

 

. Síndromes - Arts Brasil 

 

. Síndrome de Down - Dr. Drauzio 

 

. Website Down Syndrome International 

 

. Wikipédia